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20/05/2019

ÉTUDES ET HANDICAP: Le petit monde de la débrouille

Entamer un cursus universitaire ou autre n’est déjà pas chose facile. Le faire lorsqu’on est porteur d’un handicap, c’est ce que l’on pourrait appeler une double peine. Pourtant, les étudiants que nous avons rencontrés le vivent bien… avec l’un ou l’autre bémol.


Les statistiques, froides comme un tableau Excel, devraient nous donner des raisons de nous réjouir: chaque année, les étudiants souffrant d’un handicap sont de plus en plus nombreux à avoir accès à l’enseignement universitaire ou supérieur. Quant à savoir si le tableau est à ce point idyllique, c’est une autre paire de manches. Des étudiants vivant un handicap – notons déjà, au passage, qu’ils n’aiment qu’à moitié qu’on parle de «souffrir d’un handicap» -, nous en avons rencontrés et force est de constater que s’ils sont globalement heureux de leur vie, c’est parfois au bénéfice d’une débrouille toute personnelle.

Le regard des autres

S’il est une chose qui ressort de l’ensemble de nos entrevues, c’est le poids ressenti par les personnes atteintes d’un handicap lorsqu’elles croisent une personne valide. «Quand j’arrive avec ma chaise roulante motorisée, c’est vrai que je fais un peu Transformers. Je vois directement les gens qui s’arrêtent, qui me regardent… Généralement, ils s’écartent, croyant sans doute que je suis au volant d’un semi-remorque et que je risque de leur casser les jambes. Mais souvent, je roule bien mieux qu’eux ne marchent,» nous explique Jonathan dans un sourire. Jonathan souffre d’une paralysie des membres inférieurs et d’une déformation des membres supérieurs. Conséquence: il ne sait pas marcher et ne sait utiliser ses mains que grâce à des joysticks placés sur les accoudoirs de son fauteuil roulant. Aurélie, atteinte d’une malvoyance avancée, en arrive même à douter de ses amitiés. «Je ressens parfois tellement de compassion dans le regard de mes amies que j’ai envie de disparaître. Elles sont à ce point tristes pour moi que j’ai l’impression de leur infliger une peine plus grave que celle que je vis moi-même,» nous dit-elle. Et Stéphane, atteint de sclérose en plaques, d’enchaîner: «Mon handicap est, pour le moment, insidieux parce qu’à son début. Je fais des crises qui sont très douloureuses. À ce moment-là, j’évite de venir aux cours d’une part parce que c’est inutile et, d’autre part, parce que personne ne sait vraiment réagir correctement face à celles-ci. Du coup, je suis l’objet d’une curiosité malsaine. On me demande quasiment toutes les heures comment je vais. Je sais que c’est mû par de bonnes intentions, mais, sur la durée, c’est un peu lourd.»

Un handicap qui ne se dit pas

Achille souffre d’hypothyroïdie. Certes, cela n’est pas considéré comme un handicap. Sinon que cette maladie a eu des conséquences dévastatrices sur son organisme. En clair, même avec une alimentation équilibrée, Achille ne cesse de grossir. «Je ne le vis pas bien d’un point de vue personnel. J’étais un grand nageur, promis à de beaux résultats en compétition, et ce dysfonctionnement hormonal est venu me couper l’herbe sous le pied. Pire, avec ma prise de poids, je suis devenu la risée de nombre de mes camarades, à l’école comme à l’université. Le surpoids n’est pas considéré comme un handicap à part entière, mais il l’est. Lorsque j’arrive en nage aux travaux pratiques parce que j’ai dû me dépêcher, je sais les regards qui pèsent sur moi. Et mon gabarit provoque toujours un regard d’étonnement lorsque, par exemple, je passe un examen oral.»

Mobilité

Pour Jonathan, le principal souci lié à son handicap est la mobilité qui est mise à mal par l’environnement extérieur. «J’ai l’impression d’être en chaise roulante depuis toujours. Et, depuis toujours, j’ai cette curieuse impression que les choses mises en place pour me faciliter la vie sont le fruit de bonnes intentions, mais pas forcément d’une compréhension de mes besoins réels. Quand j’étais en humanité, mes parents devaient me conduire et venir me chercher à l’école. Impossible pour moi de prendre les transports en commun. Les entrées de métro ne sont pas toutes équipées d’ascenseurs et, quand elles le sont, il n’est pas toujours certain qu’ils soient en état de fonctionner. Côté tram, n’en parlons pas, c’est la galère pour y entrer en chaise roulante et les bus, même s’ils sont équipés de passerelle, ne sont pas toujours la panacée aux heures de pointe. Du coup, à 18 ans, contre toute attente, je n’ai eu de cesse que de passer mon permis. Et là, à nouveau, si on parle de formation, c’est la galère. Avec mon père, j’ai développé un van unique en son genre. Personne d’autre que moi ne peut le conduire puisqu’il n’y a pas de siège conducteur. C’est ma chaise roulante qui vient prendre la place et qui se fixe à l’aide d’un crampon soudé à la plateforme. On a réussi à faire homologuer le système et j’ai pu passer mon permis. Mais la route a été longue. Je pense d’ailleurs que c’est pour ça que j’ai entamé Polytech. J’espère que je pourrai encore inventer d’autres dispositifs qui permettront aux personnes vivant leur handicap d’améliorer leur qualité de vie au quotidien.»

Prends mon handicap…

Le slogan est connu… et tellement réaliste. De toutes nos conversations, il est ressorti que l’indifférence est sans doute aussi difficile à vivre que le handicap lui-même. Jonathan (et sa camionnette aménagée) en fait l’amère expérience au quotidien. «Le dispositif que j’ai installé dans mon van fonctionne très bien. Il demande simplement qu’un peu d’espace soit laissé libre autour de celui-ci. Pour ça, les places réservées aux personnes atteintes d’un handicap sont essentielles. Je sais que d’aucuns les trouvent trop nombreuses et n’hésitent pas à s’y installer par manque de place ailleurs, mais ils n’imaginent pas les difficultés que cela engendre. Quand je suis obligé de me garer à dix minutes de l’unif, avec l’état des trottoirs, c’est à un vrai parcours du combattant que je suis confronté. Prendre une place ‘bleue’ quand on n’en a pas réellement besoin, c’est m’empêcher de sortir de mon véhicule. Croire que, parce que je suis garé, on peut coller l’arrière de mon van, ne pas voir les autocollants qui indiquent que j’ai besoin d’espace pour déployer ma passerelle d’accès, c’est tout simplement m’empêcher de reprendre ma route et de rentrer chez moi. Bon, j’ai toujours l’occasion d’aller boire un verre avec des potes et d’attendre que la personne dégage son véhicule, mais ce n’est pas toujours agréable d’être tributaire des autres…»

Visibilité

Si, pour Aurélie aussi, les problèmes de mobilité sont réels – «ne pas voir où l’on marche est un vrai défi dans une ville comme Bruxelles. Avec des trottoirs qui n’ont pas une dalle droite, on multiplie les risques de se planter» - c’est dans les auditoires que le problème se pose. «Même au premier rang de l’auditoire, je ne vois rien de ce qui est affiché à l’écran. Deux solutions s’offrent à moi: la première est de demander, au préalable, au professeur, qu’il me donne ses ‘slides’ afin que je puisse les regarder sur l’écran de mon ordinateur portable. C’est la solution pour laquelle j’ai opté actuellement et je dois avouer qu’ils sont nombreux à avoir accepté. J’ai même une prof dont le cours n’était pas digitalisé qui a pris la peine, pour moi, d’en faire une version PDF. La seconde solution serait d’accéder à un système de caméra qui filme l’écran et qui permet, à nouveau, de le voir sur l’écran de mon ordinateur portable en temps réel, grossi 'x’ fois. Le problème est que ce dispositif est coûteux, mais que, surtout, il n’est pas pratique dans la mesure où les cours se donnent souvent dans des auditoires différents, répartis en différents lieux du campus. Je me vois mal me déplacer avec tout ce barda et encore moins demander que tout le monde s’adapte à mon handicap.»

Des services sur mesure

Comme nous avons pu nous en rendre compte lors des entrevues réalisées dans le cadre de ce dossier, si le regard des autres est important, l’aide que ces mêmes autres peuvent apporter l’est tout autant. À ce titre, il est important de savoir que quasiment toutes les universités et Hautes Écoles du pays possèdent un service permettant d’aménager des solutions adaptées au cas par cas afin de permettre à l’étudiant vivant un handicap de suivre son cursus dans les meilleures conditions possible. Nous parlons ici du CEFES à l’ULB, du service ‘Aide-Handi’ à l’UCL… Il est important de se renseigner dès l’inscription en première BAC afin de bénéficier d’un suivi sur le long terme. Ces services connaissent des développements constants qui améliorent visiblement l’intégration des personnes handicapées dans la vie normale de l’établissement scolaire.

Les rois de la débrouille

Un autre point commun entre toutes les personnes que nous avons interrogées est qu’ils sont devenus les rois de la débrouille. Celle-ci est poussée à son paroxysme avec le van de Jonathan, mais elle existe aussi de manière plus discrète, au quotidien. «J’ai une amie qui retape toutes ses notes après chaque cours. Elle a eu la gentillesse d’accepter de me les donner. Du coup, je peux les agrandir, y ajouter mes propres notes et ainsi avoir une base d’étude solide. Bien évidemment, une fois que j’ai apporté mes propres notes aux siennes, je les partage à nouveau. Cela permet d’avoir un cours plus que complet,» se réjouit Aurélie. Jonathan a également reçu un beau cadeau. «Il y a deux marches pour accéder à mon cercle étudiant. J’avais donc le choix: soit je buvais mes chopes dehors et attendais patiemment que tout le monde sorte, soit je mettais en place un dispositif pour monter ces satanées marches. En fait, je n’ai rien eu à faire. Mes potes ont construit ce dispositif à l’aide de marches en métal. Et comme il est pliable, quand ils savent que nous devons aller dans un auditoire peu ou pas accessible aux chaises roulantes, ils l’embarquent avec eux. Comme cela se fait généralement dans la bonne humeur, je n’ai pas l’impression d’être un poids pour eux. Et si c’est le cas, ils n’ont qu’à me le dire.» (rires)

Certes, cet article n’a pas de valeur scientifique et la vie de chaque personne est différente. Nous avons rencontré des étudiants positifs, aidés par leurs ami(e)s. Nous n’avons volontairement pas abordé de sujets sensibles comme la sexualité ou tout simplement les loisirs. Il s’agit donc d’un instantané sur des vies qui, peut-être, en inspireront d’autres ou modifieront les comportements de certains.


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